Das Forschungsprojekt „Br�cken zwischen Vorstellungen von Laien und von Fachpersonal �ber den Umgang mit chronisch rezidivierenden Krebserkrankungen am Beispiel von Knochen- und Weichgewebssarkomen."
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Projektbeschreibung


Die Abteilung f�r Chirurgie und chirurgische Onkologie der Robert R�ssle Klinik (Projektleiter Prof. P. Hohenberger) f�hrt in Kooperation mit dem Institut f�r Klinische Psychologie, Psychologische Diagnostik und
Gemeindepsycholgie der Freien Universit�t Berlin (Projektleiter Prof. M. Zaumseil) seit Januar 1999 das oben genannte Forschungsprojekt durch. Als wissenschaftliche Mitarbeiterin arbeitet die Psychologin Anja Hermann f�r das von der Deutschen Krebshilfe finanzierte Forschungsprojekt.

Thema:

Durch intensivierte Behandlungsmethoden und steigende Chancen der Fr�herkennung haben Krebserkrankungen zunehmend einen protrahierten Verlauf. Dies gilt sowohl f�r Patienten in einem langfristig rezidivfreien Zustand als auch f�r diejenigen, die wegen eines Tumorrezidivs behandelt
werden. Das Tumorleiden tritt somit als chronische Krankheit in den Vordergrund.
Das Forschungsvorhaben soll die Kommunikation zwischen Patienten mit Knochen- bzw. Weichgewebssarkomen, ihren Angeh�rigen, den behandelnden �rzten und dem Pflegepersonal untersuchen. Die Behandlung wird in diesem Zusammenhang als Kooperation von �rzten, Pflegepersonal, den Betroffenen und ihren Angeh�rigen unter Beachtung des (psycho) sozialen Umfeldes konzipiert.

Daraus ergeben sich folgende Fragestellungen:

  1. Welche Laienvorstellungen �ber Krebs und Krebsbehandlung bei Knochen- oder Weichgewebssarkomen lassen sich bei betroffenen Patienten und deren Angeh�rigen identifizieren?
  2. In welcher Beziehung steht das Laienwissen zu den medizinischen Erkenntnissen der Institution, den Krankheitstheorien der �rzte und des Pflegepersonals?
  3. Wie beeinflussen die jeweiligen Theorien die Kommunikation der Interaktions- partner?
  4. Welche M�glichkeiten gegenseitiger Verst�ndigung lassen sich identifizieren und wie sind diese zu f�rdern?
  5. Spielen regionalspezifische Faktoren (Ost-West) hierbei eine Rolle?

Ziel:

Es sollen Interventionsm�glichkeiten identifiziert und entwickelt werden, die eine Beteiligung der Patienten an ihrer Behandlung im Sinne von Kooperation f�rdern.

�berlegungen, die zur Konzeption der Studie gef�hrt haben:

Die Diagnose Krebs bedeutet heute - abh�ngig von der Tumorart und dem Krankheitsstadium zum Zeitpunkt der Diagnose - nicht mehr zwangsl�ufig das Todesurteil. Durch steigende Chancen der Fr�herkennung und durch erweiterte kurative M�glichkeiten, d.h. medizinisch-technische Fortschritte in der chirurgischen, chemotherapeutischen und radiologischen Behandlung von Krebs werden l�ngere �berlebenszeiten realistisch.
Krebs wird somit zunehmend zu einer chronisch-rezidivierenden Krankheit. Die Lebenssituation der Betroffenen wird neben teilweise irreparablen k�rperlichen Beeintr�chtigungen noch lange nach der Prim�rbehandlung von der Erfahrung drohender Todesn�he und der u.a. in Nachsorgeuntersuchungen
wachgehaltenen Angst davor gepr�gt sein. Daraus leitet sich zwingend die Notwendigkeit ab, Krebskranke und ihre Angeh�rigen von der Mitteilung der Diagnose an sowohl �ber das medizinische Wissen �ber die Krankheit sorgf�ltig aufzukl�ren, als auch die M�glichkeit der Inanspruchnahme psychologischer und sozialer Unterst�tzung zu gew�hrleisten (vgl. Bokelmann 1991, in: Schwarz, Senn 1991, in Meerwein). Aufkl�rung allein, d.h. die Modifikation von Wissen, f�hrt nicht automatisch zu einer Modifikation von Handeln. Die Betroffenen haben oft gute Gr�nde, ihr Handeln nicht zu ver�ndern. Verres (1991, in: Flick) gibt zu bedenken, da� dies nicht als Defizit bewertet werden mu�, sondern in manchen F�llen als Ausdruck eines sinnvollen Versuchs der Aufrechterhaltung pers�nlicher Freiheit verstanden werden sollte.

In der Literatur zu allen psychoonkologisch relevanten Forschungsschwerpunkten und Arbeitsfeldern betonen Autoren in der Diskussion ihrer Forschungsergebnisse die Notwendigkeit

Die psychoonkologische Forschung m�sse hierf�r laut Herschbach (1989, in: Verres & Hasenbring) ihren „Mangel an N�tzlichkeit" �berwinden und zun�chst die unzureichende Kommunikation zwischen Forschern und Therapeuten verbessern, und Sellschop (1989, in: Verres & Hasenbring) erinnert Forscher wie Therapeuten daran, da� sie „von der Wirklichkeit der Kranken noch zu wenig wissen" und fordert sie auf, erst von ihnen zu lernen, bevor sie ihnen „etwas Brauchbares anbieten k�nnen".

Die Bewertung der Qualit�t der Beziehung zwischen Patienten (und Angeh�rigen) und den im onkologischen Bereich T�tigen orientiert sich bisher weitgehend am Modell der Compliance des Patienten. Das hei�t, unter welchen Voraussetzungen seitens der im medizinischen Bereich T�tigen und seitens des Patienten pa�t sich letzterer optimal der medizinischen Rationalit�t an, in deren Sinne er behandelt wird. In Bezug auf chronische Krankheit jedoch greift das Compliance-Modell zu kurz, da der Patient �ber verh�ltnism��ig lange Zeitr�ume au�erhalb und unabh�ngig vom medizinischen Versorgungssystem allein mit seinen Angeh�rigen und seinem sozialen Umfeld sein Leben umstellen und die Krankheit in seine Biographie und seinen Alltag integrieren mu�. Statt des Compliance-Modells kann nur ein Modell von Kooperation den Bedingungen chronischer Krankheit gerecht werden, das den Patienten und seine Angeh�rigen mit ihrem handlungsleitenden bzw. -rechtfertigenden Laienwissen (lay knowledge, Lupton 1994, Popay & Williams 1996) an der Behandlung von vornherein beteiligt und �ber die M�glichkeiten der medizinischen Behandlung aufkl�rt (vgl. Meerwein 1991).
Die Kluft zwischen der Krankheitstheorie des Arztes und der des Patienten beschreibt Becker (1986) beispielsweise als eine der Hauptursachen f�r Non-Compliance. Diese Kluft ist nicht nur bei einem Zugrundelegen des Compliance-Modells, sondern ebenso bei einem Modell von Kooperation als
Hauptursache f�r das Nichtzustandekommen einer tragf�higen Arzt-Patient-Beziehung anzunehmen. Klaffen die Konzepte und Bed�rfnisse der Nutzer und die der medizinischen Institution auseinander und findet
keine vermittelnde Kommunikation statt, sind Kooperation, d.h. Effektivit�t und Qualit�t der Versorgung nicht zu gew�hrleisten (Faltermaier 1991, in: Flick, Brusis u.a., in Muthny 1993). Je aktiver ein Patient die Arzt-Patient-Beziehung mitgestalten kann, desto besser versteht und beh�lt er die wichtigen Informationen (Verres 1991, in: Flick) - und kann sich auf sein Leben au�erhalb der medizinischen Institution vorbereiten.
Daher mu� die Rolle der (Krebs-)Patienten als Nutzer medizinischer Versorgung hervorgehoben, d.h. deren Anspruch betont werden, als Kunden onkologisch aufgekl�rt und psychologisch begleitet zu werden, um das
medizinische Angebot mitverantwortlich nutzen zu k�nnen. Es werden also entscheidungsm�chtige Individuen und eine medizinische Einrichtung vorausgesetzt, die sich als Dienstleistungsbetrieb versteht. In diesem Zusammenhang spielt das Thema Qualit�tsmanagement im medizinischen Bereich eine zentrale Rolle - die derzeitigen gesellschafts- und finanzpolitischen Bedingungen best�tigen dies.

Voraussetzung f�r eine Kooperation zwischen Nutzern und im onkologischen Bereich T�tigen ist eine verbesserte Erforschung der und eine wechselseitige Wissensvermittlung �ber die handlungsleitenden bzw.
-rechtfertigenden Konzepte aller Interaktionspartner.
Ein bisher vernachl�ssigtes Aufgabengebiet der Psychoonkologie ist in der Entwicklung von Modellen zu sehen, die Aufkl�rung und wechselseitigen Austausch �ber das in der (Psycho)Onkologie zur Verf�gung stehende Wissen und das Laienwissen aller Beteiligten verbinden.

Das Ausma� an Bed�rfnis und Bereitschaft zur Inanspruchnahme bzw. Selbstorganisation psychosozialer Nachbetreuugsangebote wird in gro�em Ma�e w�hrend der Prim�rtherapie angelegt (Brusis 1993, in: Muthny), deshalb konzentriert sich diese Untersuchung auf den Ort der Prim�rtherapie - eine chirurgisch-onkologische Station der Robert-R�ssle-Klinik.

Warum widmet sich diese Studie Patienten mit Knochen- oder Weichgewebssarkomen?
Psychoonkologisch ausgerichtete Forschungsarbeiten �ber Patienten mit Weichgewebs- oder Knochensarkomen existieren (abgesehen von Weddington 1986 und Payne et al. 1997) kaum. Weddington weist darauf hin, da� bei Langzeit�berlebenden nach chirurgischer Behandlung von Sarkomen in den
Extremit�ten psychische St�rungen h�ufig auftreten und diese bisher zu wenig Beachtung finden. Payne et al. untersuchten Informationsbed�rfnisse und psychische Probleme von Patienten mit Weichgewebssarkomen im Rahmen einer Pilotstudie zu einem psychoedukativen Gruppentherapiemodell f�r diese Patientengruppe. Sie konstatierten das Fehlen patientenorientierter Informationen �ber Weichgewebssarkome und die Notwendigkeit einer psychoedukativen Intervention vor und nach der Behandlung, um Fragen �ber Weichgewebssarkome zu beantworten und Anregungen zu bieten, wie mit der
Erkrankung umgegangen werden kann. Denn Probleme in der Kommunikation mit ihren behandelnden �rzten und fehlende konkrete Information �ber Sarkome f�hrten zu nachlassendem Vertrauen in das medizinische Versorgungssystem.
Knochen- und Weichgewebssarkome stellen einen geringen Prozentsatz unter den Krebsdiagnosen. Neben dem raren psychoonkologischen Wissen und den mangelnden psychoonkologischen Interventionsangeboten ist ein weiteres Argument f�r die Wahl dieser Patientengruppe im Rahmen des Forschungsprojektes die relativ h�uf�ge Behandlung von Knochen- und Weichgewebssarkomen auf der chirurgisch-onkologischen Station 2 der Robert-R�ssle-Klinik. Wo wenn nicht dort sollten psychoonkologische Forschungen und Interventionen ansetzen?

Zeitraum:

Die explorative Phase der Forschung �ber die Beziehung der handlungsleitenden bzw.
-rechtfertigenden Konzepte der Patienten, Angeh�rigen und im medizinischen Bereich T�tigen �ber Krebs und Krebsbehandlung bis zur daraus resultierenden Entwicklung von Interventionsans�tzen zur Verbesserung der Kommunikation als Voraussetzung einer Beteiligung der Krebskranken und ihrer Angeh�rigen an der Behandlung wird zwei Jahre in Anspruch nehmen.

Arbeitsprogramm:

Das Projekt ist in aufeinander aufbauende Phasen gegliedert:

1. Phase: Setting- und fallbezogene Analyse zur Aufdeckung des Informations-, Unterst�tzungs- und Handlungsbedarfes

Im Rahmen einer Feldforschung wird �ber aktiv teilnehmende Beobachtung der Kontakt zu den Interviewpartnern hergestellt. Neben der Kontaktaufnahme und -pflege erm�glicht Feldforschung durch methodologisch kontrolliertes Fremdverstehen (Lamnek 1993) eine Analyse des Systems, in dem Untersuchung angesiedelt ist und f�r das Interventionsm�glichkeiten entwickelt werden sollen.

Vor dem Hintergrung der Feldforschung werden anschlie�end Narrative und diskursive Interviews (vgl. Hopf, in: Flick u.a. 1995) werden jeweils

durchgef�hrt und ausgewertet. Diese vier unabh�ngig voneinander
durchgef�hrten Interviews werden unabh�ngig voneinander ausgewertet, im
Anschlu� aufeinander bezogen und gelten als eine Fallstudie.

Die inhaltsanalytische Auswertung der Interviews orientiert sich an
folgenden Fragen:

Auf diese Weise l��t sich herausarbeiten, in welcher Weise die Zusammenarbeit von Betroffenen, im onkologischen Bereich T�tigen und Angeh�rigen von den jeweiligen Konstruktionen von Wirklichkeit beeinflu�t wird.

Die Ergebnisse der Auswertung des jeweils vorausgegangenen Falles f�hren zu einer Konkretisierung des Vorgehens (im Sinne des theoretical sampling, Glaser & Stauss 1967) bei der Auswahl und Bearbeitung des nachfolgenden Falles.
In Einzelgespr�chen und Diskussionen in Kleingruppen werden die Auswertungsergebnisse mit den Untersuchungspersonen kommunikativ validiert (Aster &. Repp 1989).

2. Phase: Ausarbeitung von Modellen der wechselseitigen Wissens- und Informationsvermittlung als Grundlage f�r eine verbesserte Kommunikation und Beteiligung der Patienten und ihrer Angeh�rigen an der Behandlung

Ausgehend von den Auswertungsergebnissen der ersten Phase und den aktuellen Erfahrungen mit psychological training programs (PTP) (Razavi & Delvaux 1997) f�r die im medizinischen Bereich T�tigen und psychoedukativen Programmen f�r Patienten (Brode 1993, Payne et. al. 1997) und Angeh�rige werden in dieser Phase Interventionsans�tze entwickelt, die der Verbesserung der Kommunikation im untersuchten Setting dienen sollen.
Sie werden mit Experten sowie in Einzelgespr�chen und Kleingruppen mit den Untersuchungspersonen im Sinne einer Forschungspartizipation diskutiert und weiterentwickelt, bis sie sowohl den aus der ersten Phase abgeleiteten Anspr�chen als auch Ma�st�ben sozialwissenschaftlicher Forschung und psychoonkologischer Praxis gen�gen und den Bedingungen und M�glichkeiten des konkreten Settings entsprechen.

Zusammenfassende Beschreibung:

Dieses Forschungsvorhaben betont die Notwendigkeit praxisnaher psychoonkologischer Forschung und orientiert sich an der Forderung von Gerdes (1989, in: Verres & Hasenbring), die psychoonkologische Forschung m�sse „erst einmal eine Sprache finden (d.h. von den Krebskranken lernen) [...], die eine Kommunikation mit dem normalen Alltagsbewu�tsein erm�glicht". Das Projekt ist als Proze� des Lernens von den Kranken, den Angeh�rigen, den �rzten und den Pflegekr�ften konzipiert und zwar als „Hin- und Herpendeln zwischen teilnehmender N�he und analytischer Distanz" (Legewie 1988).
Ein solches Forschungsdesign soll gleichzeitig Ma�st�ben explorativer psychologischer Forschung gerecht werden und Praxisn�he gew�hrleisten.

Anliegen des Projekts ist zweifacher Hinsicht psychoonkologische Aufkl�rung:

mit folgenden Zielen:



Literaturnachweis:

Aster, R. & M. Repp (1989), Teilnehmende Beobachtung - zwischen Anspruch und Wirklichkeit. In: Aster, R., H. Mertens & M. Repp (Hrsg.), Teilnehmende Beobachtung. Werkstattberichte und methodologische Reflexionen, S. 122-133. Frankfurt a.M.: Campus.

Becker, H. (1986), Psychoonkologie. Krebserkrankungen aus psychosomatisch-psychoanalytischer Sicht unter besonderer Ber�cksichtigung des Mammakarzinoms. Berlin u. a.: Springer.
Brode, K. (1993), Systemische Krebsnachsorge: Evaluation eines Lern- und Motivationsprogramms. Wermelskirchen: WFT.

Flick, U. (1991), Alltagswissen �ber Gesundheit und Krankheit. Subjektive Theorien und soziale Repr�sentationen. Heidelberg: Asanger.

Flick, U., E. v. Kardorff, H. Keupp, L. v. Rosenstiel & S. Wolff (Hrsg.) (1995), Handbuch Qualitative Sozialforschung. Grundlagen, Konzepte, Methoden und Anwendungen (2. Auflage). Weinheim: Beltz,
Psychologie-Verlags-Union.

Glaser, B. & A.L. Strauss (1967), The Discovery of Grounded Theory. Strategies for Qualitative Research. New York: Aldine.

Lamnek, S. (1993), Qualitative Sozialforschung. Band 2: Methoden und Techniken (2. �berarbeitete Auflage). Weinheim: Beltz, Psychologie-Verlags-Union.

Legewie, H. (1988), „Dichte Beschreibung": Zur Bedeutung der Feldforschung f�r eine Psychologie des Alltagslebens. Vortrag auf dem 36.  Kongre� der deutschen Gesellschaft f�r Psychologie, 3.-6.10.1988. Druckvorlage

Lupton, D. (1994), Medicine as Culture, Illness, Disease and the Body in Western Societies. London u.a.: Sage Publications.

Meerwein, F. (1991), Einf�hrung in die Psycho-Onkologie (4. korrigierte Auflage). Bern u.a.: Hans Huber.

Muthny, F.A. & G. Haag (Hrsg.) (1993), Onkologie im psychosozialen Kontext. Spektrum psychologischer  Forschung, zentrale Ergebnisse und klinische Bedeutung. Heidelberg: Asanger

Payne, D.K., J.C. Lundberg, M.F. Brennan & J.C. Holland (1997), A psychosocial intervention for patients with soft tissue sarcoma, In: Psychooncology, 6 (1), S. 65-71.

Popay, J.& Williams, G. (1996), Public health reseach and lay knowledge. In: Social Science and Medicine, 42, S. 759-768.

Razavi, D. & N. Delvaux (1997), Communikation Skills and Psychological Training in Oncology. In: The European Journal of Cancer, 33, S. 15- 21.

Schwarz, R., S. Zettl (Hrsg.) (1991), Psychosoziale Krebsnachsorge in Deutschland. Eine Standortbestimmung. Heidelberg: Verlag f�r Medizin Dr. Ewald Fischer.

Verres, R. (1986). Krebs und Angst. Subjektive Theorien von Laien �ber Entstehung, Vorsorge, Fr�herkennnung, Behandlung und die psychosozialen Folgen von Krebserkrankungen. Berlin u. a.: Springer.

Verres, R. & Hasenbring, M.(Hrsg.) (1989), Psychosoziale Onkologie. Jahrbuch der Medizinischen Psychologie 3. Berlin u. a.: Springer.

Weddington, W., K. Seagraves & M. Simon (1986), Current and lifetime incidence of psychiatric disorders among a group of extremity sarcoma survivors. J. Psychosom.Res. 30, S. 121-125.