Nutzerorientierte Konzeption eines Online-Informationssystems für Sarkompatienten und Erstellung eines Online-Informationssystems für Sarkompatienten
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http://www.sarkom-info.de

In dieser Untersuchung wurde ein Online-Informationssystem f�r Sarkom-Patienten entwickelt. Dieses Informationssystem soll den Patienten erm�glichen, ein medizinisches Grundverst�ndnis aufzubauen und Strategien zu entwickeln, mit ihrer Krankheit umzugehen. 
Das Konzept der Internetseiten wurde in einem Aktionsforschungsprozess entwickelt, der es erm�glicht, die Gespr�chspartner zu Forschungspartnern werden zu lassen und das Setting der Untersuchung den jeweiligen Bed�rfnissen und Anregungen der Gespr�chspartner anzupassen und insofern auch eine nutzerorientierte Perspektive zu w�hlen. Zum einen wurden Patienten nach ihren Informationsbed�rfnissen befragt, zum anderen medizinisches und psychosoziales Fachpersonal daraufhin angesprochen, welchen Informationsbedarf sie bei Patienten sehen. 
Es wurde in der Untersuchung versucht, beiden Perspektiven - sowohl der Laienperspektive der Patienten als auch der Expertenperspektive des Fachpersonals - gerecht zu werden und weitere Perspektiven einzubeziehen, die den Patienten dienlich sein k�nnen. Grundlage daf�r war eine interdisziplin�re Zusammenarbeit bei der Konzeption der Internet-Seiten, an der zum einen Patienten, Angeh�rige und weitere medizinische Laien als Experten des Umganges mit der Erkrankung, zum anderen eine Kunsttherapeutin, Sozialarbeiterinnen, �rzte und eine Psychologin als Vertreter verschiedener Fachperspektiven beteiligt waren.
Diese interdisziplin�re Zusammenarbeit scheint zum einen eine gute Basis f�r die weitere Optimierung und Pflege des Internetangebotes zu sein und andererseits eine nachhaltige Anbindung des Informationssystems an die Robert-R�ssle-Klinik sicherzustellen, so dass die Verf�gbarkeit und die Verbreitung der Informationen auch auf l�ngere Sicht m�glich ist.

Projektleiter:

Prof. Dr. med. Peter Hohenberger 
CHARIT� - UNIVERSIT�TSKLINIKUM � MEDIZINISCHE FAKULT�T DER HUMBOLDT-UNIVERSIT�T ZU BERLIN CAMPUS BERLIN-BUCH
Robert-R�ssle-Klinik
am Max-Delbr�ck-Centrum f�r Molekulare Medizin
e-Mail: [email protected]

Prof. Dr. Manfred Zaumseil 
FREIE UNIVERSIT�T BERLIN
Fachbereich: Erziehungswissenschaft und Psychologie 
Arbeitsbereich Klinische Psychologie und Gemeindepsychologie
E-Mail: [email protected]

Studentischer Mitarbeiter:
Jens L�ckert

Beratend t�tige wissenschaftliche Mitarbeiterin: Dipl.-Psych. Anja Hermann

Ansprechpartnerin in der Klinik: Dipl.-Psych. Solveig Hoppe (Tel.: 030-9417-1108)


Ver�ffentlichung:

L�ckert, J., Hermann, A., Hohenberger, P., Zaumseil, M. (2002)
Nutzerorientierte Konzeption eines Online-Informationssystems -http://www.sarkom-info.de
Poster auf dem Deutschen Krebskongress 2002 in Berlin

L�ckert, J., Hohenberger, P.
Nutzerorientierte Konzeption eines Online-Informationssystems
2002 als Zeitschriftenartikel eingereicht